【群众话民生】民生工程陪我儿子度过漫长岁月

    我叫李雪梅，家住旌德县白地镇，我自己在银行工作，丈夫也有稳定的工作，可以说我们一家的生活过得是非常舒适。婚后，儿子杨益的到来更是为我们的家庭带来了极大的欢乐与幸福，只是谁也不曾想到，这样一个看起来可爱又健康的孩子，居然会有如此多舛的命运。出生还不满一年的孩子，轻轻一碰就会流血，而且很难止住，难道是我不会带孩子，力道太大？磕着孩子了？我内心也是自责不已。

    带着困惑，我带着儿子来到县医院进行诊断，医生诊断为血友病，说这是一组带有遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，而我儿子这一种就是因子Ⅷ促凝成分（Ⅷ：C）缺乏症，也称AGH缺乏症，是血友病中的甲型类。医生告诉我这种疾病发现的越早，说明症状越重，要做好终身治疗的准备，平时要实时注意孩子的身体状况，因为稍不注意孩子磕着碰着就会血流不止。听完医生的解答，我彻底懵了，为什么我儿子会有这种遗传病，明明他就和其他孩子一样健康成长啊，这可让他的一辈子怎么过啊？

    每个孩子都是父母的天使，我也不会放弃我自己的孩子，一个被慢性疾病缠上身的孩子更需要我们的呵护，从此之后，我们开始了慢慢的治疗道路。我要陪我的孩子一起面对，我们告诉他不要乱跑乱动，甚至到了上学年纪我们都不敢把他送到学校，生怕他摔了，被绊倒了。有一天，孩子问我：“妈妈，我怎么还不能上幼儿园啊？”那一刻我的心都化了，孩子，如果有更好的选择，我又怎么会不让你和同龄孩子一样高高兴兴的上学，那是我们用什么都愿意换的啊，可是还不行，我们要等你再长大一些。

    今年，我的孩子已经14岁了，该上初中的年纪他还在小学，但也终于背上了心心念念的小书包，我心里也是极大的安慰。慢慢的治疗年头，每半年就要进行两次复查、治疗，每年的医药费用都要花去十万左右，这让我们原本还算小康的家庭也倍感吃力，可以说我们早已没有积蓄，只有每年靠着工资带他看病，除了亲戚们的帮扶，我更要感谢居民医疗保险民生工程。每当我带着发票去医保中心报销的时候，都能得到及时有效的帮助，十万块的费用统筹给我们报销6万之后，又能帮我们进入大病保险，算下来，我们自付的费用每年也只有三万多，这无疑大大地减轻了我们的压力，也给了我们极大的信心。

    年复一年，孩子慢慢长大，民生工程也和我们一样，陪着他慢慢成长。感谢政府的好政策，感谢民生工程这些年来一路为我们护航，让我们在绝望中看到生机。孩子，我们不知道你未来的路有多难走，但我们知道民生工程一定会是守护着你的那个天使，我们一起为它点赞！也为自己加油！

                                                                                    （李雪梅口述，赵琴芬整理）